Ce site est susceptible d'enregistrer des cookies

 ScoopitTopTwitterTopFacebookTop

jeudi, 09 avril 2009 14:32

Pour le Professeur Mattei « Donner la vie, c’est donner de sa vie à l’Autre »

Écrit par 

Les progrès scientifiques enregistrés ces cinquante dernières années à propos de la médecine périnatale ont paradoxalement aussi amené des solutions pouvant se poser en porte-à-faux avec le désir d'enfant. C'était l'un des thèmes des Troisièmes Journées Internationales d'Ethique organisées par le CEERE [1] de Strasbourg, du 25 au 28 mars dernier, consacrées à la mort périnatale et aux lourds handicaps décelables avant la venue au monde : « Quand la vie naissante se termine ». Dans son discours d'ouverture l'ancien ministre de la Santé, Jean-François Mattei, a constaté la confusion autour du mourir avant de naître.

Ancien ministre, rapporteur des lois de bioéthique devant l'Assemblée nationale en 1994, membre du comité consultatif national d'éthique de 1993 à 1997, actuellement conseiller d'Etat et président de la Croix-Rouge française, Jean-François Mattei est surtout professeur de pédiatrie et de génétique médicale et à l'origine du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Marseille. D'où l'importance de ses propos intégrés au présent article.

Contrairement à l'animal, l'homme a toujours souhaité maîtriser le nombre de ses enfants, notamment parce qu'il a une responsabilité envers eux. Mais la société a parfois souhaité en maîtriser aussi la « qualité » comme dans le cadre des politiques eugénistes de l'Allemagne nazie, ou dans le cadre des stérilisations forcées en Suède (1935-75) ou aux Etats-Unis (1907-47). Avec le développement de la médecine, la pratique de la Grèce antique de la reconnaissance ou de l'abandon par un père de son enfant selon son état s'est généralisée. Dès avant la naissance. Or la question de la médecine périnatale ne peut se résumer à une question purement immédiate et immanente, elle fait appel à ce qui dépasse la matière et l'instant, mettant en jeu la transcendance humaine par rapport à la nature, ce que l'on nomme sa dignité. C'est dans ce cadre que l'on peut placer le propos de Jean-François Mattei pour qui « il faut se préserver de tout réductionnisme simpliste : ‘Oui, il n'est qu'un fœtus, mais dans le ventre de sa mère, vu comme un enfant [...] le fœtus n'est pas dans la nature. »

Les paradoxes dans l'approche de l'enfant à naître

Le Professeur Mattei a souligné quatre contradictions de notre temps autour de la procréation. Premièrement, les couples ont le désir d'avoir des enfants mais de plus en plus après une vie professionnelle bien remplie. Il est certes légitime que les choix de vie évoluent avec le temps, mais le temps des enfants n'est pas le temps de la maternité ; et les spécialistes mettent en garde contre une trop longue attente. Pour concilier ces choix de vie et le désir d'enfants, les couples ont de plus en plus recours à l'assistance médicale à la procréation. « Il est normal de souhaiter donner la vie et, face à la mort, la défense la plus pertinente que l'on ait inventé c'est l'enfant », n'a pas hésité à glisser malicieusement le pédiatre. « Pourtant peu est fait pour informer les femmes sur les problèmes de fécondité tardive, pas plus qu'il n'y a d'aide pour que les jeunes mères puissent continuer leurs études », a-t-il déploré. Les couples peuvent avoir des enfants plus tard, mais pas tous les enfants qu'ils auraient aimé avoir. Cela peut engendrer une rébellion contre la nature, le vouloir étant soumis au pouvoir.

Mais parallèlement - et c'est la seconde contradiction - il y a la possibilité d'interrompre la grossesse alors que l'on attend un enfant. Il y a là encore opposition entre le vouloir et le pouvoir (mais ici entre l'éventuel désir d'enfant et la possibilité d'avorter). En France, on peut pratiquer l'interruption volontaire de grossesse jusqu'à la douzième semaine, c'est-à-dire jusqu'au moment où l'on peut visualiser l'enfant. Cela peut ressembler à une fausse contradiction, mais c'en est une au regard de la nature, car la grossesse n'est pas naturellement interrompue.

Outre le cas de l'IVG, l'IMG (interruption médicale de grossesse, possible jusqu'avant la naissance) est elle-même en contradiction avec la curabilité. En soixante ans, on s'est beaucoup rapproché de l'enfant jusque dans le sein de sa mère. Après 1945, on a assisté à la naissance de la pédiatrie, puis de la puériculture puis d'une vraie prise en charge des prématurés voire des grands prématurés et maintenant au développement de la médecine fœtale. « La question est de savoir si, quand la médecine fœtale sera de plus en plus efficace, on prendra plus de décisions de soigner ou d'avorter. » Il y a en effet des enjeux éthiques forts : on peut parler d'« eugénisme familial, doux et à visage médical. Or quand 99% des couples font le choix de l'IMG, l'addition des volontés individuelles dessine l'orientation d'une société toute entière sans que chacun en ait conscience » : un certain eugénisme de masse prétendument au nom de l'humanisme. Et, au-delà, c'est la « judiciarisation » de la naissance de la naissance qui apparaît : des parents poursuivent en justice des médecins qui ont laissé naître l'enfant. Ainsi, le cas de ce couple en Lorraine qui avait décidé, avant même la naissance de sa fille handicapée, notamment à un bras, de porter plainte à la fin mars 2009 contre les médecins qui refusaient de pratiquer une IMG sur cette enfant.

Enfin, le Professeur Mattei a recensé une quatrième contradiction, celle concernant le statut du fœtus appelé à naître. Préparant le rapport sur les lois de bioéthique en 1994, le médecin alors député a appris que selon les standards de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), l'enfant à naître de moins de 22 semaines ou 500 grammes n'était qu'un déchet opératoire. « Que signifie cette limite séparant le ‘déchet' de l'être humain ? Comme si la nature d'un fœtus dépendait du poids et de l'âge...» La contradiction est dans la différence de traitement : un fœtus expulsé à 5 mois qui respire est une personne pour l'état civil, mais celui qui naît après le même temps de gestation sans respirer est un déchet. Deux décrets d'août 2008 permettent désormais d'authentifier la naissance des enfants sans vie. Toutefois ces décrets suspendent la reconnaissance de l'enfant à la volonté des parents (voir nos articles des 22 juillet et 25 août 08 ). Au niveau de ces décrets encore subsiste une incohérence dans leur raison : si un décret fait fi des recommandations de l'OMS, pourquoi ne pas aller plus loin et reconnaître la personnalité juridique de l'enfant mort-né ? Non seulement pour l'enfant lui-même mais également pour ses parents. D'autant que la médecine sait se montrer humaine en permettant à des enfants de naître tout en sachant ou pressentant qu'ils ne vivront que quelques minutes. Ainsi le développement de manière relativement récente des soins palliatifs en néonatalité.

Le souci du parent : le « projet parental » et la personne

Accompagner l'enfant qui ne vivra que peu de temps, voire quelques minutes, jusqu'à la naissance et lui procurer un suivi périnatal atténuera la souffrance pour les parents. Certes, les risque existe que ceux-ci n'arrivent pas à appréhender le drame et espèrent toujours que l'enfant survivra à la naissance. Se pose donc le risque que, déçus, les parents songent à l'euthanasie. Or elle est interdite en France. Et Jean-François Mattei a pu citer un épisode relaté dans « Où on va, papa ? » de Jean-Louis Fournier qui témoigne pour ses deux enfants malades, et qui raconte qu'un de ses amis lui a dit qu'il aurait étouffé ses propres enfants le jour de la naissance s'ils avaient été dans cet état. Comprendre une information ce n'est pas seulement l'entendre, les parents doivent avoir bien saisi les incertitudes existantes et se préparer à l'accueil d'un enfant qui assurément ne vivra pas longtemps ou sera lourdement handicapé.

« Certes accompagner l'enfant est plus humain, mais ce n'est pas une alternative simple à l'IMG. Tout ce raisonnement procède directement de la personnalisation du fœtus. D'une part [avec l'imagerie médicale] l'idée de fœtus se rapproche de celle du nouveau-né alors qu'il n'était auparavant connu qu'ex-sistere, sorti du ventre de sa mère [...] D'autre part, on sait que le fœtus réagit à la douleur. Du coup on est familiarisé avec l'idée qu'il y a un continuum entre avant et après la naissance. Il est alors vu comme un patient. L'examen médical ne vise pas seulement à l'IMG. Les soins thérapeutiques peuvent être faits par l'extraction pour soigner. Cela favorise la volonté d'accompagner celui qui est déjà un enfant vers une fin de vie néo-natale plutôt que de recourir à l'IMG. » Le parent peut voir son enfant qui meurt peu après la naissance, le toucher, l'accompagner s'il est encore vivant et faire son deuil. Le Pr Mattei fait valoir que des experts se demandent si un accouchement accompagné d'un suivi périnatal avant le décès du bébé n'atténuerait pas la souffrance des parents. Sans hâter son décès car il s'agit d'une personne. En effet l'intérêt de l'enfant est aussi, et avant tout, en jeu. Il s'agit de son humanité. Voir son visage, ce que Levinas appelle la « phénoménologie du visage », c'est voir l'interdiction de la violence de le faire mourir. La phénoménologie est la suspension de l'interprétation pour ne retenir que ce qui apparaît dans le champ de la perception. De ce point de vue, il n'y a pas de discussion sur l'euthanasie de l'enfant, personne éminemment digne.

La rencontre avec le visage : la dignité de l'enfant

Le Professeur Mattei a exposé l'idée que le nouveau-né n'est jamais totalement comme un fœtus : « Imaginons maintenant de suspendre toute question autour de l'IMG pour en revenir à la phénoménologie : le nouveau-né nous révèle un visage. On peut considérer comme Levinas que la rencontre avec le visage d'Autrui constitue l'évènement majeur dans lequel s'inscrit l'exigence éthique. Le visage porte l'interdiction de la violence, ce n'est pas qu'une face mais une présence qui suscite une réaction empathique. C'est parce qu'il n'a pas de visage que nous n'avons pas de relation empathique avec l'embryon. » On peut vérifier la pertinence de cette réflexion dans l'accompagnement général des parents qui ont eu recours à une IMG ou en cas de fausse-couche, qui est par exemple moindre qu'en cas de mort subite du nourrisson. Constatons toutefois que le soupçon du visage de l'enfant à naître devrait aussi entraîner sa protection. Certes, il ne pleure ni ne sourit, mais n'est pas moins humain. Parce qu'il a un visage autrement dit qu'il est une personne au contraire de l'animal pour lequel nous ne pouvons que parler de « face ».

Levinas était un philosophe qui avait connu la déportation et la négation de l'humanité par les nazis, ce qui a probablement influencé de manière considérable sa réflexion éthique sur l'humain : « L'expression que le visage introduit dans monde ne défie pas la faiblesse de mes pouvoirs, mais mon pouvoir de pouvoir. Le visage, encore chose parmi les choses, perce la forme qui cependant la délimite. Ce qui veut dire concrètement : le visage me parle et par là m'invite à une relation sans commune mesure avec un pouvoir qui s'exerce, fût-il jouissance ou connaissance. » [2] C'est-à-dire que la découverte d'Autrui pose une limite au pouvoir de destruction de ceux qui raisonnent déjà. En effet, « Ni la destruction des choses, ni la chasse, ni l'extermination des vivants - ne visent le visage qui n'est pas du monde. Elles relèvent encore du travail, ont une finalité et répondent à un besoin. Le meurtre seul prétend à la négation totale. La négation du travail et de l'usage, comme la négation de la représentation - effectuent une prise ou une compréhension, reposent sur l'affirmation, peuvent. » [3] La seule résistance qu'Autrui peut opposer, selon Levinas, est la transcendance de son être par rapport à la nature, transcendance révélée son visage. On peut se souvenir là de la création de l'homme à l'image de Dieu qui lui confère sa dignité [4]. Nous pouvons dire que le visage de la victime qui hante son meurtrier n'est pas un mythe, le traumatisme des soldats qui ont dû faire ce qu'il y avait à faire parle ; il s'agit d'un retour « mortel » d'une transgression majeure.

Ce visage, même non vu, peut hanter les parents qui recourent à l'IMG, le sentiment de culpabilité les habite, souvent sans soutien car ils n'ont « pas réellement perdu un enfant » pour la société. Mais ce visage, s'il est vu, aidera les parents à faire leur deuil : ils auront vu leur enfant, auront pu le prendre quelques instants encore vivant ou non dans leur bras, le toucher et l'accompagner par le biais d'une cérémonie. Garder un souvenir de lui, une trace affective.

Enfin ce visage de l'enfant né commande de ne pas recourir à l'acharnement thérapeutique, de laisser la vie et la mort faire leur travail quand tout est fini. Car le nouveau-né est avant tout une personne autonome par rapport à ses parents. Et parce qu'il est distinct d'eux, malgré sa dépendance, sa naissance ne peut être considérée comme un préjudice, autrement nous plongerions dans une société mesurant la valeur de la vie à l'aune du confort.

La naissance plus préjudiciable que le meurtre ?

Citons la clôture de l'exposé du Professeur Mattei axée sur la dénonciation d'une aberration, celle d'une préférence juridique de la mort à la vie dans certains cas. Au plan pénal, un automobiliste qui tue le fœtus d'une femme enceinte n'est pas condamné si l'enfant meurt avant la naissance, mais le médecin qui a laissé naître un enfant handicapé peut l'être si les parents intentent une action en justice, selon la jurisprudence Perruche.

L'affaire Perruche a soulevé en France le débat autour de la notion de vie préjudiciable, ce que les Américains nomment « wrongful life » Cette possibilité légale aux Etats-Unis signifie que des parents peuvent poursuivre des médecins qui n'ont pas donné tous les éléments qui auraient pu les amener à choisir d'avorter un enfant atteint d'une tare. Un médecin avait affirmé à Mme Perruche que l'enfant qu'elle portait n'avait pas contracté la rubéole, or son interprétation était fausse et la femme enceinte avait donc fait le choix de ne pas avorter. La Cour de cassation estima que les parents pouvaient demander au nom de leur enfant, une indemnisation du fait de sa naissance. Or si le médecin avait commis une erreur, il n'était pour autant pas responsable de l'infection, il n'avait causé aucun dommage actif. S'il ne pouvait être condamné pour aucun dommage actif, on ne pouvait que lui reprocher la naissance de l'enfant. Et c'est bien pour la naissance et non la malformation qu'il a été condamné. Bien que la loi Kouchner de 2002 ait bloqué cette jurisprudence, elle court pour les enfants nés avant sa promulgation suite à une décision de la Cour européenne des droits de l'homme [5]. D'un autre côté, la chambre criminelle de la Cour de cassation a donné raison en 2002 à une sage femme dont la faute avait causé la mort d'un enfant in utero, au motif que la loi pénale ne protège pas « l'enfant qui n'est pas né vivant » [6].

Dans une affaire semblable devant le Conseil d'Etat [7], le commissaire du gouvernement, Valérie Pécresse (devenue depuis ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche), avait plaidé pour une autre solution : « Nous ne pensons pas qu'un enfant puisse se plaindre d'être né tel qu'il a été conçu par ses parents [...] Affirmer l'inverse serait juger qu'il existe des vies qui ne valent pas la peine d'être vécues et imposer à la mère une sorte d'obligation de recourir, en cas de diagnostic alarmant, à une interruption de grossesse? »

C'est, in fine, une autre responsabilité que préfère mettre en avant le Professeur Mattei : « Naissance ou IMG ? Deux choix différents ouvrant sur deux temporalités différentes. Le nouveau-né peut recevoir un accompagnement palliatif, mais il ne doit pas s'agir d'une euthanasie déguisée ... Car après tout qu'est-ce que transmettre la vie ? L'homme transmet-il la vie comme un animal ? Donner la vie c'est accepter d'être pris en otage par l'autre, de bifurquer de projet. Donner la vie, c'est donner de sa vie à l'autre sans savoir à l'avance où cette acceptation conduira. »

(Jean Degert) CPDH - 09/04/09


[1] Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique.

[2] Emmanuel Levinas, Totalité et Infini, Essai sur l'extériorité, Kluwer Academic, 1971, pp. 215 et 216.

[3] Emmanuel Levinas, Op. cit., p. 216.

[4] Emmanuel Levinas, Op. cit., p. 217 : « Il serait inutile d'insister sur la banalité du meurtre qui révèle la résistance quasi nulle de l'obstacle. Cet incident le plus banal de l'histoire humaine correspond à une possibilité exceptionnelle - puisqu'elle prétend à la négation totale d'un être. Elle ne concerne pas la force que cet être peut posséder en tant que partie du monde. Autrui qui peut souverainement me dire ‘non', s'offre à la pointe de l'épée ou à la balle du révolver et toute la dureté inébranlable de son ‘pour soi' avec ce ‘non' intransigeant qu'il oppose, s'efface du fait que l'épée ou la balle a touché le ventricule ou les oreillettes de son cœur. Dans la contexture du monde il n'est quasi rien. Mais il peut m'opposer une lutte, c'est-à-dire opposer à la force qui le frappe non pas une force de résistance mais l'imprévisibilité même de sa réaction [...] la transcendance même de son être ; non pas un superlatif quelconque de puissance, mais précisément l'infini de sa transcendance. Cet infini, plus fort que le meurtre, nous résiste déjà dans son visage, est son visage, est l''expression' originelle, est le premier mot : ‘'Tu ne commettras point de meurtre''. »

[5] La Cour européenne a condamné la France pour application rétroactive de la loi de 2002 (CEDH, 6 octobre 2005, arrêt Draon et arrêt Maurice)

[6] Chambre criminelle, arrêt du 25 juin 2002.

[7] Conseil d'Etat, Centre hospitalier de Nice c./ époux Quarez, 14 février 1997

Dernière modification le mercredi, 30 octobre 2013 10:11
CPDH

E-mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

paypal

Information

Les informations, publications et vidéos affichées sur le site du CPDH n'engagent que leurs auteurs. Dans un souci d'informations plurielles, le CPDH les présente mais décline toute responsabilité quant à leur contenu et affirme son indépendance par rapport aux sources dont elles proviennent.